Article rédigé par Olivier de Ladoucette, Président de la Fondation
Au premier plan pour aider un proche atteint de la maladie d’Alzheimer, vient un moment où la situation devient intenable pour les aidants …
Un « aidant », c’est un proche – le plus souvent le conjoint ou un enfant – non professionnel de la santé, qui s’occupe au quotidien de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. La parité n’est pas de mise : dans les deux tiers des cas, les « aidants » sont des femmes et leur surcharge de travail, d’autant plus importante que le proche malade n’est plus capable de rester seul sans surveillance. Elles doivent alors assumer la toilette, les repas, les courses, les sorties, le ménage, les papiers administratifs… et ce, en plus de leurs tâches quotidiennes, voire de leur travail en parallèle.
La santé des « aidants », mise en danger
Selon un rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS – février 2010), la surcharge de travail ainsi occasionnée peut dépasser 6 heures par jour pour 70 % des conjoints et 50 % des enfants concernés, ce qui est énorme. A ce rythme, il n’y a rien d’étonnant à ce que les « aidants » se plaignent principalement d’épuisement moral (90 % des cas), de fatigue (48 %), de troubles du sommeil (32 %), mais aussi de troubles alimentaires (23 %)…
Or, dans ce même rapport, la HAS note que ces difficultés ont des répercussions sur leur état de santé : plus de la moitié des conjoints de malades développent une dépression. Et il existe un risque de surmortalité de plus de 60 % des «aidants» dans les 3 années qui suivent le début de la maladie de leur proche. Sachant que dans quelques années, chaque famille comptera un malade d’Alzheimer, le sort des « aidants » devient donc un véritable enjeu de santé publique.
Les « aidants » ont besoin d’aide
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Ce qui existe déjà : la consultation annuelle proposée aux aidants qui le souhaitent, notamment pour repérer des signes d’épuisement comme des troubles anxio dépressifs, des troubles du sommeil et du comportement alimentaire, est utile mais n’est pas suffisante. En effet, ce dont les « aidants » ont besoin est qu’on les aide à régler leur problème de surcharge de travail. Le Plan Alzheimer 2008-2012 avait bien prévu une formation spécifique pour 20 000 aidants par an, mais en juin 2012, seulement 4 500 avaient pu suivre cette formation de deux jours, faute de savoir à qui confier son proche malade durant ce temps !
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Ce qui manque et/ou tarde à se mettre en place : il faudrait davantage de structures de répit (à domicile ou en institution) car l’offre actuelle est très insuffisante pour répondre aux besoins, même s’il s’agit d’une solution ponctuelle. Un appel à candidatures national pour l’expérimentation de plateformes de répit et d’accompagnement pour les aidants familiaux des personnes atteintes des maladies Alzheimer et apparentées, avait bien été lancé par le Ministère des affaires sociales et de la santé. Sur 100 dossiers déposés, 12 projets ont été retenus. Mais en attendant les conclusions de cette expérimentation et sa généralisation éventuelle à l’ensemble du territoire, les « aidants » continuent de crouler sous les charges. Il faudrait aussi davantage de personnels pour aider les « aidants» au quotidien sans pour autant ruiner les familles déjà frappées par la maladie. Et enfin, un meilleur accompagnement quand vient le moment où se pose la question de mettre son proche malade dans une structure adaptée – et non dans un simple établissement d’hébergement pour personnes âgées – où il sera mieux surveillé et davantage éveillé. Dans le domaine du soutien à apporter aux « aidants », il reste donc énormément à faire…
La Suède, un exemple à suivre ?
La France ferait bien de s’inspirer de la Suède et pour cause ! Des services d’accueil temporaires sont disponibles dans presque toutes les municipalités et les « aidants » familiaux, reconnus en tant que tels puisqu’ils reçoivent des subventions. Quelques municipalités vont même jusqu’à leur offrir des week-ends de répit dans une station thermale, pour prendre enfin soin d’eux !
Sources :
• Recommandations de la Haute Autorité de Santé :
