3 questions essentielles posées au Dr Olivier de Ladoucette, psychiatre et gériatre et président-fondateur de la Fondation Recherche Alzheimer.
Avec plus de 1 300 000 personnes atteintes de maladies neurodégénératives en France, ce sont également environ 3 millions d’aidants familiaux qui sont impactés au quotidien. Dévoués et engagés auprès de leurs proches, ces aidants s’exposent à un risque majeur : l’épuisement physique et moral, aussi appelé burn-out. Comment reconnaître cet épuisement ? Et surtout, comment y faire face ? A l’occasion de la journée nationale des aidants du 6 octobre, voici des réponses utiles :
- Pourquoi la charge mentale et physique est-elle si lourde pour les aidants des malades d’Alzheimer ?
L’accompagnement d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie dite « apparentée » est particulièrement exigeant, tant sur le plan matériel que psychologique. Plusieurs raisons rendent cette tâche particulièrement éprouvante :
– Pas d’espoir de guérison : Les maladies neurodégénératives restent aujourd’hui sans espoir de guérison. Le déclin progressif et inéluctable du malade est une réalité très difficile à accepter pour les proches, générant un profond sentiment d’impuissance.
– Pas de répit : Les symptômes associés à la maladie, comme la désorientation et les fugues, nécessitent une vigilance constante, jour et nuit. Cet engagement sans répit épuise les ressources physiques de l’aidant.
– Moins de connexion avec le malade : Au fur et à mesure de la progression de la maladie, les liens affectifs et cognitifs s’affaiblissent. L’aidant doit faire face à un « deuil blanc », un concept qui décrit la perte progressive de la personne que l’on aime, tout en étant encore physiquement présente.
– Isolement social : la maladie crée souvent un vide autour du patient, réduisant considérablement le soutien social disponible pour l’aidant. Cet isolement accentue le sentiment d’abandon et la solitude dans cette épreuve.
– Charges financières élevées : Les frais pour assurer un accompagnement 24h/24, 7j/7 sont souvent élevés. Cela peut détériorer la situation financière de la famille, ajoutant une source supplémentaire de stress pour l’aidant.
- Quels sont les signes d’alerte du burn-out chez les aidants ?
Les signes de burn-out chez un aidant peuvent apparaître progressivement. Il est crucial de savoir les identifier avant qu’ils ne s’aggravent. Parmi ces signaux :
– Fatigue intense : Une fatigue physique et mentale, un épuisement qui persiste malgré le repos.
– Irritabilité et découragement : L’aidant peut se sentir constamment irritable, ou se décourager pour des raisons mineures. Il a l’impression de ne jamais être à la hauteur et voit ses efforts comme insuffisants.
– Dégradation de la relation avec le proche : Le stress et l’épuisement impactent souvent la relation entre l’aidant et le malade, rendant les interactions plus tendues.
Un outil utile pour évaluer cette charge émotionnelle est l’échelle de Zarit. Cet outil de diagnostic, composé de 22 questions, permet à l’aidant de prendre conscience de l’état de sa fatigue et de la pression qu’il subit. Selon les réponses, il est possible de quantifier le degré d’épuisement et d’identifier les mesures à prendre pour alléger ce fardeau.
- Comment prévenir ou gérer le burn-out en tant qu’aidant ?
La première étape est de reconnaître son propre épuisement. Prendre conscience de ses limites n’est pas un signe de faiblesse, mais un acte de protection et de responsabilité. Une fois ce constat fait, il est essentiel d’agir en conséquence :
– Demander de l’aide : Consulter un professionnel (psychologue, médecin), organiser une réunion de famille pour redistribuer les responsabilités, ou encore rejoindre des groupes de soutien pour échanger avec d’autres aidants peuvent être des solutions efficaces.
– Prendre du repos : Il est crucial de planifier des moments de pause, que ce soit via un séjour de répit ou simplement en organisant des moments de décharge. Ces moments permettent de retrouver de l’énergie et d’éviter l’épuisement à long terme.
– Se fixer des limites : L’aidant doit apprendre à accepter qu’il ne peut pas tout gérer seul. Reconnaitre ses limites et accepter d’être aidé n’est pas un abandon de son rôle, mais une manière de mieux l’exercer. La qualité de l’accompagnement s’en trouvera renforcée.
Conclusion : Être aidant est une mission noble mais extrêmement exigeante. Reconnaître les signes du burn-out et prendre des mesures pour alléger sa charge est essentiel pour continuer à apporter un soutien de qualité à son proche. Si vous êtes concerné, n’hésitez pas à demander de l’aide, à partager la charge avec d’autres et à vous accorder du temps pour vous-même. La santé de l’aidant est trop souvent négligée mais elle est tout aussi importante que celle de la personne aidée.
Consulter l’échelle de Zarit.
Ecouter l’épisode de PODC’ALZ sur le burn-out des aidants avec le Dr Olivier de Ladoucette : ici
Consulter le site UniscontreAlzheimer dédié aux proches aidants de malades d’Alzheimer.
