Les proches des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont hyper-investis, et sur-sollicités… au risque de finir par s’épuiser ! Comment éviter cette extrémité ? Plus de 70% des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer vivent à domicile. Si elles peuvent rester dans leur environnement familier, c’est parce que des proches sont présents à leurs côtés, souvent en continu et des années durant. Conjoint ou enfant, cet aidant familial ne bénéficie d’aucune aide extérieure dans un tiers des cas.
Un quotidien (très) prenant
Son accompagnement prend une ampleur croissante avec la progression de la maladie, qui rend à terme la personne atteinte très dépendante. Son aidant finit par être sollicité pour chacun des actes de la vie quotidienne (toilette, habillage, repas…), sans compter les tâches administratives et domestiques, ni la vigilance permanente, au cas où… Ce rôle peut générer un stress chronique. Il grignote peu à peu les réserves d’énergie, et le temps disponible pour s’occuper de soi (soins, loisirs…). A terme, l’aidant risque un véritable épuisement, physique et mental. Il est comparable au burn-out décrit en milieu professionnel, une situation extrême où toutes les ressources ont littéralement cramé !
Agir avant d’être à bout
Pour l’éviter, il faut franchir un premier grand pas : accepter de se faire aider, sans l’ombre d’un sentiment de culpabilité. L’aidant a beau avoir une patience d’ange et un amour infini, s’appuyer sur des renforts extérieurs allège son quotidien et l’aide à se préserver, et donc à mieux accompagner son proche malade. Ces aides peuvent venir de la famille, de voisins ou d’amis. Elles doivent aussi comporter les visites des professionnels (aide-soignante, à domicile infirmière, de aide ménagère…). Confier le proche malade à une structure de répit (hôpital de jour, hébergement temporaire…) permet également à l’aidant de souffler, le temps de prendre soin de lui. Contacter une association d’aidants s’avère toujours utile, pour bénéficier d’informations, de conseils et de soutien. Certaines proposent des formations, pour apprendre à exercer son rôle d’aidant de façon optimale, et sans s’épuiser. Une condition indispensable pour tenir dans la durée !
Sources : HAS, INPES
Pour aider les malades, aidons les chercheurs !
