Maladies apparentées : quelle prise en charge ?

Les patients touchés par une maladie apparentée à Alzheimer ont d’autant plus besoin de soutien que leur pathologie n’a été que récemment identifiée et concerne relativement peu de gens. D’où l’essor récent d’associations, créées par d’anciens aidants, pour accompagner ces malades et leur famille dans cette épreuve.

Invités de notre dernier live interactif DIGIT’ALZ, Dominique de Blanchard, Joëlle Swartvagher et Philippe de Linarès ont en commun d’avoir accompagné un conjoint souffrant de maladies apparentées à Alzheimer et de s’être sentis très seuls face à ces pathologies rares et méconnues. Après le décès de leur proche, ils ont décidé de combler ce manque en fondant des associations pour les aidants et les malades. Voici comment leurs initiatives guident la prise en charge.

Diminuer l’errance diagnostique

Entre le jour où Philippe de Linarès a commencé à remarquer des troubles du comportement chez son épouse et le moment où le diagnostic de la maladie à corps de Lewy (MCL) a été posé, plus d’une douzaine d’années se sont écoulées. Autant de temps précieux perdu pour combattre la pathologie et accompagner sa femme de façon adaptée ! Des médecins ont parlé de dépression, d’autres de Parkinson. Il a fallu que Philippe découvre lui-même sur internet les symptômes de la MCL, en tous points semblables à ceux de sa femme, pour que le bon diagnostic soit enfin posé. Cette période de tâtonnement a été vécue comme une grande souffrance, mêlée d’angoisse et d’impuissance. Aujourd’hui, de nombreuses familles subissent cette épreuve car on estime que sur les 180 000 cas de MCL en France, deux tiers ne sont pas encore diagnostiqués. C’est tout d’abord pour les guider que Philippe a fondé en 2018 l’association des aidants et malades de la MCL, qui contribue à mieux faire connaître au grand public et au corps médical cette maladie qui n’a été identifiée qu’au milieu des années 1990.

Même démarche pour Dominique et Joëlle, dont les maris souffraient de Dégénérescences Fronto-Temporales, quand elles ont créé France-DFT en 2009 : la durée de l’errance diagnostique, qui s’élevait alors à 7-8 ans en moyenne, est estimée actuellement à 3 ans. Un progrès auquel leurs efforts de communication ont contribué sans aucun doute !

Mieux comprendre la maladie

Plus on en sait sur la maladie, mieux on peut la vivre ou accompagner un proche. Le fait de bien connaître l’évolution de la pathologie permet de l’anticiper : quand les symptômes surviennent, le malade et ses aidants sont moins déconcertés, et peuvent adopter un comportement adapté. C’est d’autant plus vrai pour ces maladies neurodégénératives, dont les manifestations peuvent être très déconcertantes : quand sa femme se méfiait de lui, le prenant pour un sosie malveillant, ou que des soignants l’accusaient de simuler sa maladie à cause des fluctuations cognitives, Philippe aurait été rassuré de savoir, avant d’y être confronté, que ces troubles étaient typiques de la MCL. Les associations évoquées s’appuient toutes sur un conseil scientifique solide et une riche documentation, qui éclairent les rouages de la pathologie concernée et relaient les avancées de la recherche.

Faciliter le partage d’expériences

Face à la maladie, d’innombrables questions se pressent dans le cerveau inquiet des aidants et des malades : à quelles aides peut-on prétendre ? Jusqu’à quand peut-on rester chez soi ? Vers quels spécialistes se tourner ? etc… Mais à qui les poser ? Le meilleur interlocuteur est sans aucun doute celui qui a vécu notre épreuve avant nous. Ses mots tombent justes, ses conseils sont à propos, son jugement est bienveillant… Mais comment le croiser sur son chemin, surtout quand la maladie qui nous inquiète concerne peu de monde? Un précieux coup de pouce est donné par les différentes associations mentionnées : elles mettent en relation les familles confrontées à la pathologie en question par des groupes de paroles, forums, plate-formes téléphoniques formations d’aidants et autres rendez-vous. En plus de pouvoir s’appuyer sur les expériences d’autrui, aidants et malades se sentent ainsi moins seuls face à leurs problèmes : le soutien psychologique se combine aux solutions pratiques !

Pour aller plus loin :

Pour en savoir plus sur les différentes maladies apparentées : https://alzheimer-recherche.org/les-maladies-apparentees-a-alzheimer/

La boîte à outils qui accompagne le live DIGIT’ALZ : https://entretiensalzheimer.org/wp-content/uploads/2022/03/Boite-%C3%A0-outils_DIGITALZ-2022.pdf

Les associations de patients :

Pour la maladie à Corps de Lewy (MCL) :