Pour avancer à la hauteur des espérances, la recherche sur Alzheimer ne manque pas de pistes, mais de moyens et de volontaires. L’éventualité de participer à des essais est souvent repoussée avec méfiance, car beaucoup ignorent à quel point cet engagement, indépendamment de ses résultats, améliore le quotidien de la maladie. Voici comment.
D’après une enquête menée en 2017, près d’un Français sur deux refuseraient de participer à un essai clinique sur la maladie si on le lui proposait. Derrière ces réticences, se cachent plusieurs raisons auxquelles cet article propose des réponses. De quoi comprendre en quoi la participation à un protocole de recherche arme mieux le patient et son entourage contre la maladie…
« Les contraintes liées à la maladie sont déjà assez nombreuses ! Pas la place pour d’autres… »
Certes, la participation à un protocole de recherche est exigeante : elle demande de se présenter régulièrement au centre, pour se soumettre à une série d’examens approfondis (perfusions, contrôles d’imagerie, ponctions lombaires itératives, tests neurocognitifs…) et échanger avec des professionnels de santé (médecins, chercheurs, psychologues…). Ce vaste programme a de quoi effrayer… à moins de se rendre compte, notamment grâce aux témoignages de volontaires, que la plupart ne vivent pas ces impératifs comme des contraintes, mais comme des repères. Ils savent que tel jour du mois, ils retrouvent les visages connus de l’équipe médicale et peuvent parler avec ces personnes compréhensives. Cette routine rassurante les stimule en créant des interactions sociales riches, hors de leur cadre de vie habituel, et les valorise en leur donnant une nouvelle opportunité de se sentir utiles à la société.
« On verra plus tard, quand on aura encaissé le choc de l’annonce… »
Erreur. Plus c’est tôt, mieux c’est ! Tout d’abord parce qu’au début de sa maladie, le patient a encore tout le dynamisme nécessaire pour se lancer dans cette aventure. Mais surtout parce qu’il est crucial pour les besoins de la recherche d’observer la pathologie à son stade précoce, où les médicaments ont le plus chance de fonctionner. En effet, les études récentes tendent à montrer que si la maladie d’Alzheimer s’exprime cliniquement vers 70-80 ans, c’est bien plus tôt, vers 50-60 ans, qu’elle débute en réalité et commence à créer des désordres biologiques dans le cerveau. Les espoirs scientifiques sont donc placés dans des interventions thérapeutiques menées au plus tôt, suivant une démarche quasiment préventive. Pour y parvenir, il est indispensable que les essais soient réalisés sur des patients récemment diagnostiqués, voire des sujets asymptomatiques à haut risque de développer une maladie d’Alzheimer.
« En tant qu’aidant, j’ai besoin de trouver mes marques et de ne pas me disperser »
La participation à un protocole de recherche aide justement le proche à mieux comprendre et assurer sa mission. Il ne s’agit pas seulement pour lui de conduire le patient au centre de recherche aux dates convenues, mais aussi d’endosser un rôle actif dans ce processus, à ses côtés. On attend de lui une observation vigilante au quotidien, car à chaque rendez-vous, il doit rendre compte à l’équipe médicale des différentes évolutions de la maladie depuis la dernière entrevue. En fonction de ce qu’il a constaté, il reçoit des conseils pour lutter contre telle dégradation, encourager tel progrès, réagir face à tel comportement… Son action d’aidant gagne en efficacité, dans la mesure où elle est stimulée par les besoins du protocole et encadrée par des personnes compétentes.
« J’ai trop peur des risques encourus »
Ces craintes concernent les protocoles thérapeutiques, qui consistent à tester de nouveaux traitements pour freiner l’évolution de la maladie, ou au moins en améliorer certains symptômes. Dans ce cas, le risque principal est la survenue d’effets secondaires (nausées, maux de tête, problèmes gastro-intestinaux, etc.). Pas de raison de s’inquiéter dans la mesure où ils sont maîtrisés. La grande majorité d’entre eux ont été relevés lors des études de sécurité du traitement : s’ils sont trop nombreux, les essais sont arrêtés ; sinon, ces éventuels événements indésirables sont exposés au patient avant de commencer les tests et sont rigoureusement surveillés après. Vous avez peur malgré tout ? Alors tournez-vous vers des protocoles observationnels, qui suivent l’état de santé du patient sur une période donnée, pour comprendre les mécanismes de la maladie. Vous aiderez aussi la recherche, mais sans courir le moindre risque !
« Tout ça pour des progrès qui ne profiteront qu’aux autres… »
Les volontaires ne verront peut-être pas tous de leurs yeux l’aboutissement des recherches auxquelles ils ont participé. Mais ils n’en connaissent pas moins de leur vivant des retombées bénéfiques pour leur propre santé : les nombreux examens médicaux subis régulièrement pour les besoins du protocole leur garantissent une prise en charge vigilante. Grâce à ce bilan continu, impossible de passer à côté d’un problème de santé ou d’une dégradation ! Et si un souci est détecté, des explications, des recommandations et des accès privilégiés à tous types de soins sont fournis sans délai. Même hors de ces rendez-vous, les proches du patient peuvent contacter le service aux moindres inquiétudes ou interrogations. Ce suivi médical renforcé est un atout précieux pour combattre au quotidien la maladie.
