Quel parcours de soins pour un malade Alzheimer ?

Le patient et ses proches ne se retrouvent pas seuls face à la maladie d’Alzheimer ! À chaque stade, correspondent des prises en charge solides et adaptées. Ce guide vous en présente les grandes lignes, des premiers signes d’alerte à la grande dépendance.  

 

1. Au stade léger, détecter la maladie

 

• Le test de repérage signale

Rien de plus ordinaire qu’un trou de mémoire quand une personne commence à vieillir. Bien souvent, il est seulement lié à l’âge. Certains signes doivent néanmoins retenir l’attention : la plainte mnésique est-elle persistante ? Est-elle associée à d’autres troubles nouveaux (anxiété, difficulté à s’organiser, à s’orienter dans l’espace et/ou dans le temps…) ? Concorde-t-elle avec des témoignages de l’entourage sur d’éventuels changements de comportement (conduite automobile dangereuse, incidents financiers, sautes d’humeur…) ? Dans ces cas, il est important de se rendre chez un médecin généraliste pour vérification. Le test de repérage des troubles cognitifs se déroule alors sous forme de questions au patient et à l’entourage.

Attention : les oublis fréquents ne sont pas la seule façon par laquelle une maladie d’Alzheimer peut se révéler ! N’hésitez pas à consulter également si d’autres changements, sans rapport apparent avec la mémoire, vous inquiètent : problèmes d’orientation, de l’attention, du langage…

 

• La consultation mémoire confirme

Un test de repérage peut déterminer une probabilité de trouble neurocognitif, mais n’équivaut pas à un diagnostic. Pour cela, si le médecin généraliste le juge nécessaire, il faut passer à l’étape suivante : la consultation mémoire chez un spécialiste (neurologue, gériatre, neuro-gériatre, psychiatre). Celui-ci pourra demander des examens complémentaires : tests neuropsychologiques, imageries anatomiques (IRM) et /ou fonctionnelles (PET-scan), éventuellement ponction lombaire. Parfois ils pourront être réalisés dans le cadre d’une hospitalisation de jour spécialisée. À l’issue d’une concertation entre les différents intervenants, les conclusions sont posées, puis transmises au patient : l’existence d’un trouble neurocognitif est-elle confirmée ? À quoi est-il dû ? Vers quelle prise en charge s’orienter ? L’annonce de ce diagnostic est un moment délicat pour le patient et son entourage, que l’accompagnement d’un psychologue peut aider à vivre au mieux.

 

2. Au stade modéré, préserver l’autonomie

 

• L’organisation du maintien à domicile

À la lumière des conclusions de la consultation mémoire, il s’agit maintenant de réorganiser le quotidien du patient. Un savant équilibre à trouver entre la prise en compte de ses nouveaux besoins, l’importance de maintenir son autonomie et le souci de son bien-être ! La solution privilégiée dans un premier temps est le maintien à domicile, qui permet à la personne de conserver ses repères et la proximité des siens.

Des aides matérielles sont prévues pour faciliter cette nouvelle vie et les réadaptations qu’elle impose : accompagnement aux rendez-vous médicaux, évaluation des risques de sécurité au domicile, portage des repas à domicile, accueil de jour, passage d’une aide ménagère, d’un infirmier libéral pour la prise de médicaments, la toilette… Elles sont pour la plupart financées par l’APA, l’Assurance Maladie ou l’Aide Sociale. Pour les connaître et en bénéficier, les familles peuvent s’adresser aux organismes spécialisés dans ce domaine (CLIC, MAIA, DAC, CCAS…).

 

• Les thérapies médicamenteuses

À ce jour, pas de médicament miracle pour guérir la maladie d’Alzheimer ! Mais de nombreuses études sont en cours dans les laboratoires du monde entier. La piste la plus prometteuse semble être celle de l’immunothérapie, qui vise à agir directement sur les lésions neuronales en éliminant le peptide bêta amyloïde et la protéine Tau. Si le patient souhaite bénéficier des derniers protocoles de recherche et d’innovation thérapeutiques, il peut s’adresser aux CMRR (Centre de Mémoire de Ressource et de Recherche).

En attendant que ces recherches aboutissent, des médicaments symptomatiques améliorent le quotidien et l’autonomie des malades, en freinant le déclin cognitif. Il en existe quatre : donépézil, mémantine, rivastigmine et galantamine. À cause de leurs effets secondaires, ils ne peuvent être prescrits que par des médecins spécialistes et ne sont plus remboursés par l’Assurance Maladie.

 

• Les thérapies non-médicamenteuses

Les thérapies non-médicamenteuses ne reposent pas sur l’efficacité d’un médicament, mais d’une technique. Elles sont de plus en plus utilisées dans le cas de la maladie d’Alzheimer, pour stimuler le patient, atténuer certains troubles et lui procurer du bien-être. Le médecin traitant les détermine en fonctions des besoins. Ce type de soins inclue les rééducations délivrées par les professionnels paramédicaux (ergothérapeute, kinésithérapeute, orthophoniste, psychomotricien…), mais aussi des prises en charge moins classiques, basées sur :

• la cognition: stimulation cognitive pour optimiser les fonctions préservées, revalidation cognitive pour pallier les fonctions altérées
• la créativité : art-thérapie, musicothérapie, danse
• le corps: activités sportives adaptées (gymnastique douce, marche), massage…
• les sens : stimulation multi sensorielle, aromathérapie, chromo-thérapie, luminothérapie…
• l’émotion: ateliers du rire, clown-thérapie, zoothérapie, pouponthérapie…

La plupart ont l’avantage de pouvoir être pratiqués en groupe, ce qui permet de rompre l’isolement et préserver le lien social.

 

3. Au stade sévère, gérer la dépendance

 

• Contrôler les troubles du comportement

Ces troubles sont très divers d’un malade à l’autre (problèmes de sommeil, agitation, apathie, dépression, anxiété, hallucinations, désinhibition etc.). À chacun correspond un type de médicaments précis, mais souvent lourds d’effets secondaires. Avant d’y recourir, il est donc important de tenter d’abord deux autres moyens :

• Rechercher la cause, somatique ou psychique, qui a pu déclencher le trouble, et atténuer ce dernier en agissant sur elle.
• Tester des traitements non-médicamenteux.

Ces précautions permettront une prescription plus raisonnée et pertinente des psychotropes, actuellement abusivement utilisés comme première solution des troubles du comportement.

 

• Adapter l’environnement : HAD ou EHPAD

L’apparition des troubles du comportement et l’entrée dans la grande dépendance marquent les limites du maintien à domicile. Le malade nécessitant un accompagnement permanent, l’entourage ne peut plus suffire et doit passer le relais. Il existe alors deux solutions :

• L’hospitalisation à domicile (HAD), avec une présence majorée des soignants, jusqu’à 24h, chez la personne.
• L’entrée en institution, dans un Ehpad disposant d’une unité spécialisée, où elle bénéficiera d’un environnement sécurisé et d’un accès aux soins simplifié.

Quel que soit le cadre privilégié, l’essentiel de la prise en charge va consister à compenser sa perte d’autonomie pour lui offrir le meilleur quotidien possible. Les soins sont à la fois physiques (aides pour les besoins élémentaires, prévention des complications liées à l’immobilité ou l’incontinence…) et psychologiques (soulagement de la tristesse, maintien du lien avec les proches…).