Bien gérer l’entrée en institution

11 septembre 2020

Bien gérer l’entrée en institution

Par le Dr Olivier de Ladoucette

Comment passer cette étape délicate, qui concerne la majorité des malades Alzheimer en phase
sévère ? Réponse en quatre contre-exemples !

Dans le cours de la maladie Alzheimer, survient un moment où les fugues se répètent, la dépendance s’accentue, les soins se multiplient, le comportement devient parfois agressif, les nuits agitées… Bref, quand bien même les proches étaient fermement résolus à garder leur proche à domicile et à s’en occuper eux-mêmes jusqu’au bout, il faut se rendre à l’évidence : le réseau de soutien mis en place arrive à bout de souffle ! Un établissement spécialisé doit prendre le relais. Ce cap délicat est presque inévitable à la fin de la maladie : en effet, deux-tiers des malades en phase sévère sont institutionnalisés (contre 17% seulement en phase modérée). Afin de le franchir dans les meilleures conditions, voici quelques réactions courantes à bannir d’emblée pour le bien de tous.

« Ne parlons pas de malheur. On verra ça quand il en sera temps… » Cruelle erreur ! Ce genre de raisonnement aboutit inévitablement au pire scénario : une admission dans l’urgence. Sous pression d’une situation qui se dégrade de plus en plus à domicile, la famille manque de recul pour choisir un établissement et finit par le placer dans le seul disponible, qui est rarement le meilleur. Il vaut mieux partir du principe que l’entrée en institution est quasi inéluctable dans le cas d’Alzheimer et, conscients de cette échéance, la préparer en amont. Il n’est jamais trop tôt pour commencer les démarches, car les listes d’attente sont longues, surtout pour les résidences qui disposent d’une unité Alzheimer ! Des années peuvent s’écouler entre les premières discussions et l’entrée effective, mais au moins chacun a eu le temps de se familiariser à l’idée et toutes les chances de trouver l’établissement le plus adapté en termes de prix, de soins, de lieu… ont été réunies.

« Chut, n’évoquons pas ce sujet douloureux devant lui. Ça va lui faire du mal ! » Non, non, non, en croyant le préserver, vous risquez de le fragiliser : si le malade n’a pas entendu parler de son institutionnalisation avant le jour J, sa réaction peut être catastrophique. Rien de pire qu’une entrée forcée pour favoriser un « syndrome de glissement », où la personne, traumatisée par cette brusque perte de repères et de maîtrise, lâche et se laisse doucement mourir. Sans en arriver là, il arrive souvent qu’un résident mal préparé à son arrivée dans l’EHPAD régresse : il refuse de s’alimenter, devient incontinent, dort mal… Afin d’éviter ces conséquences fâcheuses, il est crucial d’impliquer le malade dans la prise de décision et le processus de recherche. Même s’il n’est plus capable d’échanger ni de choisir lui-même, parlez-lui de ce changement à venir, emmenez-le avec vous aux différentes visites d’établissements… Son adaptation ne s’en déroulera que mieux !

« Je l’abandonne au moment où il a le plus besoin de moi ». Se laisser submerger par la culpabilité au moment de placer un proche en institution est une tentation courante. Attention à ne pas y succomber ! Tout d’abord, parce que ce sentiment est totalement injustifié : si vous êtes contraints de confier votre parent à un établissement, la faute revient à la maladie, en aucun cas à vous. Mais surtout parce qu’au contraire, ce changement peut être l’occasion de mieux retrouver votre proche : désormais débarrassées des contraintes, des inquiétudes et des tensions liées au quotidien la maladie, vos relations gagneront en sérénité. Le rôle de l’aidant ne s’arrête pas au seuil de l’EHPAD ; il évolue.

« C’est le début de la fin… » Hantées par le fantôme des « mouroirs » d’autrefois, les maisons de retraite sont trop souvent envisagées comme l’ultime étape avant un décès prochain. Pour bien vivre l’entrée en institution de votre proche, chassez cette image démodée de votre esprit : les EHPAD sont des lieux de vie (et non de mort !) médicalisés pour personnes âgées dépendantes. Avant que ces dernières ne décèdent, il s’écoule souvent bien du temps (en moyenne, trois ans et quatre mois, d’après une enquête de la DREES, 2015). Si elle est bien gérée, l’admission peut même être l’occasion d’un mieux : il n’est pas rare que les personnes âgées retrouvent l’appétit ou se mettent à renouer des relations après l’arrivée dans l’établissement. La compagnie des autres résidents, les activités proposées et le suivi constant des professionnels se révèlent pour certains des sources d’apaisement et/ou de stimulation.