La Fondation Recherche Alzheimer (FRA) ne peut que se réjouir de l’objectif annoncé dans le document Stratégie nationale pour les maladies neurodégénératives 2026-2030 : « Faire de la France un leader mondial en matière de recherche et d’innovation ». La FRA s’y emploie depuis plus de 20 ans en étant le premier financeur privé de la recherche sur la maladie d’Alzheimer dans notre pays.
Le document, diffusé le 5 septembre dernier, est construit sur 6 axes :
- Informer et changer le regard
- Prévenir et repérer plus tôt
- Améliorer la prise en charge et soutenir les aidants
- Renforcer l’accompagnement à domicile
- Répondre aux besoins complexes des établissements
- Soutenir la recherche et l’innovation
La FRA, Fondation reconnue d’Utilité Publique, se consacre à soutenir la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les maladies neurocognitives, et informe également le grand public sur les avancées de la recherche, la prévention et sur les ressources locales offertes aux patients et à leurs aidants, qu’il s’agisse de solutions de répit ou d’hébergement, publiques, privées ou associatives. Les axes retenus sont donc parfaitement en ligne avec nos priorités.
Sur les points que comportent ce plan, le chapitre intitulé « Soutenir la recherche et l’innovation » en comporte 6 :
- Evaluer et relancer les centres d’excellence Maladies Neuro Dégénératives (MND) avec de nouveaux objectifs et de nouvelles missions
- Consolider la Banque Nationale Alzheimer (BNA) comme l’entrepôt national de données de références et un outil de référence de la maladie d’Alzheimer et les maladies neurocognitives.
- Renforcer la rechercher sur les MND grâce à la donnée via le catalogue du système national des données de santé (SNDS) par une extension du catalogue de données SDNS aux MND.
- Poursuivre le soutien à la recherche et lancer un programme prioritaire de recherche (PEPR) national d’accélération pour la recherche préclinique et clinique dans le domaine des MND
- S’engager dans un partenariat européen de recherche sur la santé du cerveau. Ce partenariat est inclus dans le deuxième plan stratégique d’ « Horizon Europe » Brain Health.
- Mettre en place une cellule de veille des innovations pour la stratégie maladie neurodégénérative 2025-2030 : les médicaments et outils diagnostics seront nombreux et supposeront des débats éthiques et des évolutions de cette stratégie.
- La stratégie annonce des points importants comme la collecte et la consolidation des données clinique qui permet une connaissance plus fine de l’évolution de la maladie.
On peut cependant regretter l’absence d’annonce plus précise quant aux ressources mises en face de ces objectifs en cette période de disette budgétaire.
Enfin, la décision de la HAS le 9 septembre, soit quelques jours après la diffusion de ce plan stratégique, de refuser l’accès précoce en France au lecanemab, premier médicament impactant la progression de la maladie, quoique approuvé par les autorités européennes de santé, laisse un goût amer. La contradiction avec la volonté affichée dans le plan stratégique est frappante.
Des grandes annonces sur les priorités, aux actes… il semble y avoir un fossé important.
