L’essentiel à retenir
En novembre 1906, le psychiatre allemand Alois Alzheimer décrivait pour la première fois la maladie qui porte son nom. Cent vingt ans plus tard, la recherche sait détecter la présence des lésions du vivant des patients, par la ponction lombaire, l’imagerie et désormais une prise de sang, et deux traitements capables de ralentir modestement la maladie ont été autorisés en Europe, sans être pris en charge en France à ce jour. Ces avancées posent une question nouvelle, au cœur de la conversation philosophique organisée par la Fondation le 3 novembre 2026 à l’Académie nationale de médecine : faut-il savoir avant les premiers symptômes ? Selon le dernier volet du sondage OpinionWay pour la Fondation Recherche Alzheimer, 92 % des Français seraient favorables à un dépistage précoce s’il permettait de ralentir l’aggravation des symptômes, mais seulement 60 % s’il n’existait aucun traitement.
Le 3 novembre 2026, à l’Académie nationale de médecine, la Fondation Recherche Alzheimer a célébré les 120 ans de la maladie d’Alzheimer d’une manière particulière : non par un bilan chiffré, mais par une conversation philosophique intitulée « Je peux savoir, je veux savoir ? ». Neurologues, chercheurs, philosophes et spécialistes de l’éthique y ont débattu d’une question que les progrès du diagnostic rendent désormais très concrète. La soirée a aussi été l’occasion de dévoiler le dernier volet du sondage OpinionWay pour la Fondation, consacré au regard des Français sur le dépistage, la recherche et les décisions thérapeutiques, après un premier volet que nous présentions dans notre article sur les Français et la maladie d’Alzheimer. Cet article revient sur le chemin parcouru depuis 1906, sur les questions éthiques soulevées par les avancées récentes et sur ce que les Français attendent aujourd’hui.
Sommaire
- 1906-2026 : 120 ans de recherche sur la maladie d’Alzheimer
- « Je peux savoir, je veux savoir ? » : une conversation philosophique à l’Académie de médecine
- Savoir avant les symptômes : les questions éthiques posées par les avancées
- Sondage OpinionWay : ce que les Français attendent du dépistage et des traitements
1906-2026 : 120 ans de recherche sur la maladie d’Alzheimer
Auguste Deter, la première patiente
En novembre 1901, Alois Alzheimer examine Auguste Deter, une femme de 51 ans qui présente des troubles de la mémoire et du comportement. Après sa mort, en 1906, il étudie son cerveau au microscope et y observe notamment deux types de lésions : des plaques situées entre les neurones et des enchevêtrements de fibres à l’intérieur de ceux-ci, que l’on appelle aujourd’hui plaques amyloïdes et dégénérescences neurofibrillaires. Le docteur Alois Alzheimer décrit aussi déjà une atrophie diffuse et des modifications gliales, vasculaires et lipidiques. Il présente ce cas en novembre 1906, lors d’un congrès de psychiatres à Tübingen, en Allemagne, puis le publie l’année suivante. C’est le psychiatre Emil Kraepelin, dont il était le collaborateur, qui donne en 1910 le nom d’Alzheimer à cette maladie, dans son traité de psychiatrie.
Le saviez-vous ?
Le dossier médical d’Auguste Deter, longtemps considéré comme perdu, a été retrouvé au milieu des années 1990. Alois Alzheimer y avait consigné plusieurs de ses réponses, dont une phrase devenue célèbre, qui résume ce que vivent de nombreux malades : « Je me suis perdue. »
Où en est-on aujourd’hui ?
Cent vingt ans plus tard, les nombreuses lésions décrites par Alois Alzheimer restent au cœur de la définition de la maladie. On sait désormais qu’elles correspondent à des dépôts protéiques mal conformés et toxiques, formés par le peptide bêta-amyloïde et par la protéine tau hyperphosphorylée, et qu’elles commencent à s’accumuler quinze à vingt ans avant les premiers symptômes. Ces lésions abîment les communications entre neurones, puis entraînent leur disparition, ce qui se traduit par une atrophie visible à l’IRM. En France, environ 1,4 million de personnes seraient touchées par une maladie neurodégénérative, dont la maladie d’Alzheimer est la plus fréquente, et 57 millions de personnes vivaient avec une démence dans le monde en 2021, selon l’Organisation mondiale de la santé.
La principale révolution de ces dernières années concerne le diagnostic. Longtemps, la maladie ne pouvait être majoritairement confirmée qu’après le décès, par l’examen du cerveau. Aujourd’hui, elle peut être identifiée du vivant de la personne, grâce à l’analyse du liquide cérébrospinal, à la tomographie par émission de positons (TEP) amyloïde et, désormais, au dosage sanguin de la protéine pTau217. Ce test est disponible en France comme aide au diagnostic chez des personnes présentant déjà des troubles, comme nous l’expliquons dans notre article sur le test sanguin d’aide au diagnostic. La prévention a également pris une place nouvelle : selon la commission du Lancet, une part importante des cas de démence, proche de la moitié, serait liée à quatorze facteurs sur lesquels il est possible d’agir, comme le présente notre article consacré à la prévention de la maladie d’Alzheimer.
Les traitements ont eux aussi changé de nature. Deux anticorps anti-amyloïdes, le lecanemab et le donanemab, ont été autorisés en Europe en 2025 pour les formes débutantes de la maladie chez des patients sélectionnés. Ils ralentissent modestement le déclin, au prix d’effets indésirables qui imposent une surveillance par IRM. En France, la Haute Autorité de santé a refusé leur accès précoce puis rendu un avis défavorable à leur remboursement : ils ne sont donc pas pris en charge, comme le détaille notre article sur la décision de la Haute Autorité de santé. D’autres pistes, présentées sur notre page consacrée aux traitements, ciblent notamment la protéine tau et l’inflammation cérébrale.
| Date | 120 ans de recherche en quelques étapes |
|---|---|
| 1906 | Alois Alzheimer présente à Tübingen le cas d’Auguste Deter et les deux lésions caractéristiques de la maladie |
| 1910 | Emil Kraepelin donne à la maladie le nom d’Alzheimer |
| 1984 | Identification du peptide bêta-amyloïde, qui forme les plaques |
| 1986 | La protéine tau est identifiée comme le constituant des dégénérescences neurofibrillaires |
| 2004 | Premières images des plaques amyloïdes chez des patients vivants, grâce à la TEP, et création de la Fondation Recherche Alzheimer |
| 2024 | Débat international sur la définition de la maladie : purement biologique ou clinico-biologique |
| 2025 | Autorisation en Europe des premiers anticorps anti-amyloïdes |
| Aujourd’hui | Un test sanguin d’aide au diagnostic est disponible en France |
« Je peux savoir, je veux savoir ? » : une conversation philosophique à l’Académie de médecine
Pour marquer ces 120 ans, la Fondation Recherche Alzheimer a choisi de poser une question plutôt que de dresser un bilan. Le 3 novembre 2026, à l’Académie nationale de médecine, à Paris, une conversation philosophique d’une heure trente a réuni une douzaine d’intervenants, neurologues, chercheurs, philosophes et spécialistes de l’éthique médicale, autour du thème « Je peux savoir, je veux savoir ? ». Introduits par le Pr Bruno Dubois, neurologue et académicien cofondateur de la Fondation, les échanges étaient animés par Fabrice Gzil, professeur de philosophie et de bioéthique à l’Université Paris-Saclay et codirecteur de l’Espace éthique Île-de-France, et conclus par le Dr Olivier de Ladoucette, président de la Fondation.
Vouloir savoir
Claire Larroque, fondatrice du Temps de la philosophie, a rappelé l’importance d’une réflexion philosophique accessible à tous. Le docteur Grâce François, neurologue au CHU de Lille et doctorante en éthique médicale, a exploré les enjeux du désir de savoir, ou de ne pas savoir, et la notion de diagnostic au moment opportun.
Pouvoir savoir
Boris Loquet, biologiste et directeur général d’Inovie Labosud Provence, a présenté l’intégration du dosage sanguin pTau217 dans la pratique clinique, accessible en France, notamment en ville. Le réseau français des centres mémoire et l’équité d’accès ont été mis en avant par le Pr David Wallon du CHU de Rouen.
Définir Alzheimer
Le docteur Nicolas Villain, neurologue à la Pitié-Salpêtrière à Paris, a abordé les enjeux cliniques et éthiques des définitions diagnostiques et l’impact des nomenclatures. Robin Michalon, titulaire d’un doctorat en histoire des sciences, est revenu sur la fin de la démence sénile et la réinvention de la maladie d’Alzheimer.
Pouvoir agir
Enfin, les perspectives thérapeutiques ont été rappelées par le Pr Giovanni Frisoni, professeur émérite des Hôpitaux Universitaires de Genève en Suisse qui a insisté sur la distinction entre les notions de risque biologique et de maladie clinique. Le neuroscientifique de l’Université de Californie à San Francisco, Renaud La Joie, a partagé son expérience de l’usage des biomarqueurs et des traitements anti-amyloïdes et de l’évaluation globale aux États-Unis.
Les interventions ont été suivies d’un temps d’échange nourri par les questions adressées en amont par le public. Ce format, inhabituel pour un anniversaire scientifique, traduit une conviction : les progrès de la recherche ne se mesurent pas seulement en résultats, mais aussi dans la façon dont ils transforment la relation de chacun à la maladie.
Revoir la conversation
Retransmise en direct, la conversation philosophique « Je peux savoir, je veux savoir ? » sera prochainement disponible en replay sur la chaîne YouTube de la Fondation Recherche Alzheimer.
Savoir avant les symptômes : les questions éthiques posées par les avancées
La question de « savoir avant les symptômes » n’est pas nouvelle. Néanmoins, faute d’outils pour détecter la maladie avant les symptômes, et faute de traitement, le diagnostic arrivait tard. Les biomarqueurs et les premiers traitements changent véritablement la donne et font surgir des interrogations à la fois médicales, philosophiques et très personnelles. Sans prétendre résumer la richesse des échanges, que le replay permettra de retrouver, voici les principaux enjeux qui traversent aujourd’hui ce débat.
Qu’est-ce qu’être malade ?
La première question est presque philosophique : une personne qui porte des lésions de la maladie d’Alzheimer, mais ne présente aucun symptôme, est-elle malade ? En 2024, des critères publiés aux États-Unis ont proposé de définir la maladie de façon biologique, par la seule présence de lésions mesurées par les biomarqueurs, y compris chez des personnes sans aucun trouble clinique. Dans une recommandation publiée la même année, dont le Pr Bruno Dubois est le premier auteur, le Groupe de travail international (IWG) défend une autre approche : réserver le diagnostic de maladie d’Alzheimer aux personnes qui présentent des troubles cognitifs, et considérer les personnes sans symptôme porteuses de lésions comme des personnes à risque. Ce débat de définition a des conséquences très concrètes, car toutes les personnes porteuses de lésions ne développeront pas de symptômes au cours de leur vie.
Le droit de savoir, et celui de ne pas savoir
Savoir tôt peut être précieux : pour organiser sa vie, prendre des dispositions, participer à la recherche ou, demain, bénéficier d’un traitement au stade où il serait le plus utile. Mais apprendre que l’on porte des lésions, sans savoir si ni quand les symptômes apparaîtront, peut aussi peser lourdement, sur le plan psychologique comme dans la vie familiale. Le droit français reconnaît d’ailleurs à chacun la possibilité de ne pas être informé d’un diagnostic ou d’un pronostic, comme le rappelle l’Ordre des médecins. C’est tout le sens de la question « Je peux savoir, je veux savoir ? » : pouvoir savoir n’oblige pas à savoir, et ce choix mérite d’être accompagné.
Un test, pour quoi faire ?
La valeur d’un test dépend de ce qu’il permet de faire. Le sondage OpinionWay le montre clairement : 92 % des Français seraient favorables à un dépistage avant les premiers signes s’il permettait de ralentir l’aggravation des symptômes, mais ils ne sont plus que 60 % en l’absence de traitement, et 48 % si le test n’était pas totalement fiable. Aujourd’hui, aucun dépistage systématique n’est recommandé chez les personnes sans symptôme : le dosage sanguin de la protéine pTau217 est une aide au diagnostic, prescrite en seconde intention chez des personnes qui présentent déjà des troubles, et non un test de dépistage. Le repérage très précoce de marqueurs de la maladie reste du domaine de la recherche, où des études évaluent ce qu’il pourrait apporter aux personnes concernées.
Qui décide de l’accès aux traitements ?
L’arrivée de traitements au bénéfice modeste et aux effets indésirables réels pose enfin la question de la décision. Au niveau collectif, ce sont les autorités de santé qui évaluent le rapport entre bénéfices et risques et décident de la prise en charge, comme l’a fait la Haute Autorité de santé pour les anticorps anti-amyloïdes. Au niveau individuel, la décision se construit entre le patient, ses proches et le médecin, et les Français y sont attachés : 47 % estiment que le dernier mot doit revenir au patient ou à ses proches, 42 % au médecin, 9 % aux autorités de santé et 2 % seulement aux outils d’intelligence artificielle. Cette décision partagée suppose une information claire et loyale, d’autant plus nécessaire que les traitements disponibles ne conviennent qu’à une partie des patients.
Point de vigilance
Si vous vous posez des questions sur votre mémoire, ou si un proche s’inquiète de changements dans votre quotidien, parlez-en à votre médecin traitant. Il pourra, si nécessaire, vous orienter vers une consultation mémoire, où un bilan complet permet de distinguer le vieillissement normal, d’autres causes de troubles et une maladie neurodégénérative.
Informer aujourd’hui, chercher pour demain
Rendre le diagnostic plus précoce et plus fiable, et faire en sorte qu’il débouche sur une action utile, est l’un des grands enjeux de la recherche. La Fondation Recherche Alzheimer est exclusivement dédiée au financement de la recherche scientifique ainsi qu’à l’information du public, avec 30 millions d’euros engagés depuis 2004. Elle finance des projets d’excellence, sélectionnés par un comité scientifique européen indépendant, autour de trois axes : le diagnostic précoce, la médecine de précision par les biomarqueurs et les nouvelles voies thérapeutiques, à l’image de travaux de validation clinique de biomarqueurs sanguins.
Sondage OpinionWay : ce que les Français attendent du dépistage et des traitements
Réalisé les 10 et 11 juin 2026 auprès d’un échantillon de 1 001 personnes représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus, le sondage OpinionWay pour la Fondation Recherche Alzheimer comporte un dernier volet consacré au dépistage, à la recherche et aux décisions thérapeutiques. Ses résultats dessinent des Français prêts à anticiper la maladie, mais attentifs à ce qu’un diagnostic précoce permet réellement de faire.
Un dépistage précoce largement souhaité, sous conditions
| Situation envisagée | Part des Français favorables à un dépistage avant les premiers signes |
|---|---|
| S’il était possible de ralentir l’aggravation des symptômes | 92 % |
| Si la maladie pouvait être facilement détectée | 91 % |
| S’il existait un traitement pour prévenir l’apparition de la maladie | 91 % |
| S’il n’existait aucun traitement | 60 % |
| Si le test n’était pas totalement fiable | 48 % |
L’adhésion dépend donc nettement du bénéfice attendu : elle passe de 92 % lorsque le dépistage permettrait de ralentir l’aggravation des symptômes à 60 % en l’absence de traitement. Plus largement, 83 % des Français souhaiteraient avoir accès à un test de dépistage précoce s’il existait, et 80 % aimeraient savoir s’ils risquent d’être malades si un membre de leur famille était atteint. Les personnes inquiètes face à la maladie y sont plus favorables : 87 % d’entre elles souhaiteraient avoir accès à un tel test, contre 67 % des personnes qui ne se disent pas inquiètes.
Une forte attente envers la recherche
| Affirmation | Part des Français d’accord |
|---|---|
| Il est nécessaire d’augmenter le budget alloué à la recherche contre la maladie d’Alzheimer | 88 % |
| Si un test de dépistage précoce existait, ils souhaiteraient y avoir accès | 83 % |
| La maladie d’Alzheimer va coûter cher à la société à l’avenir | 81 % |
| Ils font confiance aux avancées de la recherche médicale pour trouver un traitement d’ici les prochaines années | 81 % |
| Si un proche était atteint, ils aimeraient savoir s’ils risquent d’être malades | 80 % |
| Ils seraient prêts à participer à un essai clinique | 61 % |
| Il sera bientôt possible de guérir la maladie d’Alzheimer | 41 % |
88 % des Français jugent nécessaire d’augmenter le budget consacré à la recherche sur la maladie d’Alzheimer, une proportion qui atteint 92 % chez les 50-64 ans et 93 % chez les 65 ans et plus. 81 % font confiance aux avancées de la recherche médicale pour trouver un traitement d’ici les prochaines années, mais 41 % seulement pensent qu’il sera bientôt possible de guérir la maladie, avec un écart marqué selon l’âge : 54 % des 18-24 ans le pensent, contre 35 % des 50 ans et plus. Signe d’un engagement concret, 61 % se disent prêts à participer à un essai clinique pour contribuer à la recherche.
La relation médecin-patient au cœur des décisions
| Ce qui inciterait le plus à suivre un traitement prescrit par un médecin | Part des Français, plusieurs réponses possibles |
|---|---|
| L’efficacité du traitement | 74 % |
| La confiance dans le médecin qui le prescrit | 58 % |
| La possibilité de diminuer l’impact de la maladie sur la vie quotidienne | 53 % |
| Le faible risque d’effets secondaires | 44 % |
| La prise en charge du traitement | 42 % |
| La simplicité d’utilisation du traitement | 28 % |
| Le caractère innovant du traitement | 16 % |
Interrogés sur ce qui les inciterait le plus à suivre un traitement prescrit par un médecin, les Français citent d’abord son efficacité (74 %), puis la confiance dans le médecin qui le prescrit (58 %), devant la possibilité de diminuer l’impact de la maladie sur leur vie quotidienne (53 %), un faible risque d’effets secondaires (44 %) et la prise en charge du traitement (42 %). Le caractère innovant d’un traitement n’est cité que par 16 % d’entre eux. La confiance dans le médecin compte davantage avec l’âge : elle est mise en avant par 70 % des 65 ans et plus, contre 49 % des 18-24 ans.
« Pendant longtemps, le dépistage précoce posait la question du « pour quoi faire ? ». Aujourd’hui, même si aucun traitement ne permet encore de guérir la maladie d’Alzheimer, nous savons qu’un diagnostic et une prise en charge précoces peuvent déjà changer beaucoup de choses pour les patients et leurs proches. Les Français l’ont bien compris : ils ne demandent pas nécessairement à savoir, ils veulent pouvoir agir. »
Dr Olivier de Ladoucette, président de la Fondation Recherche Alzheimer
Cent vingt ans après Alois Alzheimer, la question n’est donc plus seulement de savoir reconnaître la maladie, mais de savoir quoi faire de ce que l’on peut désormais détecter. Les Français expriment une attente claire : anticiper, à condition que le diagnostic ouvre sur une action utile, et décider en confiance avec leur médecin. C’est précisément l’enjeu des recherches en cours, qui visent à rendre le diagnostic plus précoce et plus fiable, et à mettre au point des traitements capables de transformer ce savoir en bénéfice réel pour les patients.
Sondage OpinionWay pour la Fondation Recherche Alzheimer, réalisé en ligne les 10 et 11 juin 2026 auprès d’un échantillon de 1 001 personnes représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus, constitué selon la méthode des quotas. Les résultats doivent être lus en tenant compte d’une marge d’incertitude de 1,4 à 3,1 points.
Soutenir la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées
Reconnue d’utilité publique et labellisée IDEAS, la Fondation Recherche Alzheimer finance des projets sélectionnés par un comité scientifique européen indépendant, pour un diagnostic plus précoce et des traitements plus efficaces. Un don de 60 euros finance 60 minutes de recherche et ouvre droit à 66 % de réduction d’impôt sur le revenu, ou à 75 % au titre de l’impôt sur la fortune immobilière (IFI). Pour prolonger la réflexion, retrouvez prochainement le replay de la conversation philosophique et participez à nos Entretiens Alzheimer, des conférences ouvertes à tous. Mieux accompagner est indispensable aujourd’hui, faire en sorte qu’il n’y ait plus besoin d’accompagner est l’objectif ultime de la Fondation.
