Comment devenir aidant familial : démarches, statut et aides | Fondation Recherche Alzheimer

Selon la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES), 9,3 millions de personnes déclaraient en 2021 apporter une aide régulière à un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Beaucoup le font sans se reconnaître dans le mot d’aidant, parce qu’elles estiment simplement s’occuper de leur conjoint, de leur père ou de leur mère. La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, qui concernent 1,4 million de personnes en France, placent ainsi de nombreuses familles dans ce rôle, souvent progressivement et sans l’avoir choisi. En 2025, la Fondation Recherche Alzheimer a mené une grande étude avec Ipsos BVA afin de mieux connaître le profil, le rôle et la place des aidants des malades d’Alzheimer en France.

Savoir comment devenir aidant familial aux yeux de l’administration, c’est surtout savoir quelles démarches engager, dans quel ordre et auprès de qui. Nous vous présentons le statut d’aidant familial tel que la loi le définit, les démarches pour faire reconnaître la perte d’autonomie de votre proche, les possibilités de rémunération, les droits ouverts auprès de la CAF et les solutions de relais.

Aidant familial ou proche aidant : ce que dit la loi

Le statut d’aidant familial : une définition légale, pas une démarche

La loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015 a défini le proche aidant d’une personne âgée. Il peut s’agir du conjoint, du partenaire de pacte civil de solidarité, du concubin, d’un parent ou d’un allié, mais aussi d’une personne qui réside avec elle ou entretient avec elle des liens étroits et stables. Le critère est d’apporter une aide régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. Les termes d’aidant familial, de proche aidant et d’aidant naturel désignent en pratique la même réalité, le premier étant surtout employé dans les textes relatifs au handicap. Vous n’avez donc aucun formulaire à remplir pour obtenir ce statut : vous l’avez dès lors que vous aidez, et c’est chaque droit qui fait ensuite l’objet d’une demande distincte.

Ce que recouvre l’aide apportée

L’aide ne se limite pas aux soins du corps. Elle comprend l’accompagnement dans les actes essentiels comme la toilette, l’habillage ou les repas, mais aussi la surveillance, les courses, les démarches administratives, la gestion du budget, la coordination des rendez-vous médicaux et le soutien moral. Dans la maladie d’Alzheimer, la présence et la vigilance occupent souvent plus de temps que les gestes eux-mêmes. Un voisin ou un ami qui intervient régulièrement entre dans la définition au même titre qu’un membre de la famille. Notre article les aidants face à Alzheimer, qui sont-ils vraiment décrit la diversité de ces situations.

Ce que la loi n’impose pas

Personne n’est juridiquement tenu d’assurer lui-même l’aide quotidienne d’un proche. L’obligation alimentaire prévue par le Code civil entre parents et enfants, comme le devoir de secours entre époux, sont des obligations d’ordre financier : elles peuvent conduire à participer aux frais, pas à devenir l’aidant principal. Cette distinction compte, car beaucoup d’aidants s’engagent au-delà de leurs forces en pensant ne pas avoir le choix. Aider reste une décision personnelle, qui peut être partagée entre plusieurs proches et complétée par des professionnels. Nous y revenons dans notre article comment doser son aide.

Les démarches pour faire reconnaître la perte d’autonomie de votre proche

La plupart des droits de l’aidant découlent de la situation de la personne aidée. La première étape consiste donc à faire évaluer officiellement sa perte d’autonomie, selon son âge.

Après 60 ans : le dossier d’APA et la grille AGGIR

L’allocation personnalisée d’autonomie (APA) finance une partie des aides nécessaires au maintien à domicile. Le dossier se retire auprès des services du département, du centre communal d’action sociale (CCAS) ou du point d’information local dédié aux personnes âgées. Une équipe médico-sociale se rend ensuite au domicile pour évaluer la perte d’autonomie à l’aide de la grille AGGIR, qui classe les situations en six groupes iso-ressources (GIR), du GIR 1 pour la perte d’autonomie la plus importante au GIR 6 pour les personnes autonomes. Seuls les GIR 1 à 4 ouvrent droit à l’APA. Cette visite est aussi l’occasion d’exprimer vos propres besoins d’aidant, qui doivent être pris en compte dans le plan d’aide proposé.

Avant 60 ans : la PCH auprès de la MDPH

Lorsque la maladie débute avant 60 ans, ce qui est le cas des formes à début précoce, c’est la prestation de compensation du handicap (PCH) qui s’applique. La demande se fait auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), avec un formulaire et un certificat médical récent décrivant le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne. Une équipe pluridisciplinaire évalue les besoins et la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) fixe notamment le nombre d’heures d’aide humaine accordées. À partir de 60 ans, une personne qui remplit les conditions des deux prestations peut choisir entre la PCH et l’APA, les deux ne se cumulant pas. En parallèle, le médecin traitant peut demander la reconnaissance en affection de longue durée, qui permet une prise en charge à 100 % des soins liés à la maladie sur la base des tarifs de la Sécurité sociale.

Être rémunéré ou dédommagé en tant qu’aidant familial

Être salarié de son proche grâce à l’APA

La personne qui perçoit l’APA peut l’utiliser pour employer directement un membre de sa famille, qui devient alors son salarié. Elle prend le statut de particulier employeur, avec un contrat de travail, une déclaration des heures et le paiement de cotisations, ce qui ouvre à l’aidant des droits sociaux. Une exception importante existe : le conjoint, le concubin et le partenaire de pacs ne peuvent pas être salariés dans ce cadre, quelle que soit la gravité de la situation. Un enfant, un petit-enfant ou un autre proche peuvent l’être. Avant de s’engager, il est utile de mesurer ce que ce lien d’employeur à salarié change dans la relation et dans la répartition des rôles au sein de la famille.

Le dédommagement ou le salariat avec la PCH

La PCH offre deux possibilités. La première est le dédommagement de l’aidant familial, calculé sur la base de 50 % du Smic horaire net, ou de 75 % lorsque l’aidant a réduit ou cessé son activité professionnelle pour apporter cette aide. Au 1er juin 2026, il est plafonné à 1 269,83 euros par mois, ou à 1 523,80 euros dans les situations qui exigent une présence constante. Il ne s’agit pas d’un salaire et il ne s’accompagne pas d’un contrat de travail, mais il peut être versé au conjoint. La seconde possibilité est le salariat : il est ouvert aux membres de la famille, mais le conjoint, le concubin, le partenaire de pacs, les enfants et les parents de la personne aidée ne peuvent être salariés que si son état nécessite une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence constante ou quasi constante.

Accompagner aujourd’hui, chercher pour demain

Ces dispositifs répondent aux besoins des familles d’aujourd’hui. La Fondation Recherche Alzheimer est exclusivement dédiée au financement de la recherche scientifique ainsi qu’à l’information du public, avec 30 millions d’euros engagés depuis 2004. Elle ne propose pas d’accompagnement social, d’aide à domicile ni d’aide aux démarches. Les projets qu’elle soutient portent sur le diagnostic précoce, la médecine de précision par les biomarqueurs et les nouvelles voies thérapeutiques.

Aidant familial et CAF : congé, allocation journalière et retraite

Le congé de proche aidant

Si vous travaillez, le congé de proche aidant vous permet de suspendre ou de réduire votre activité pour vous occuper d’un proche dont le handicap ou la perte d’autonomie est reconnu. Il est accessible sans condition d’ancienneté et l’employeur ne peut pas le refuser lorsque les conditions sont remplies. En l’absence d’accord collectif plus favorable, sa durée est de trois mois, renouvelable dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière. La demande doit en principe être adressée à l’employeur au moins un mois avant la date souhaitée, ce délai ne s’appliquant pas en cas d’urgence. Nous détaillons les conditions, les durées et les cas particuliers dans notre article consacré au congé de proche aidant.

L’allocation journalière du proche aidant versée par la CAF

Le congé n’est pas rémunéré par l’employeur, mais il peut être indemnisé par l’allocation journalière du proche aidant (AJPA). Elle est versée par la caisse d’allocations familiales (CAF) ou, selon votre régime, par la mutualité sociale agricole (MSA), et concerne aussi, sous conditions, les travailleurs indépendants et les demandeurs d’emploi indemnisés. Au 1er janvier 2026, son montant est de 66,64 euros par journée et de 33,32 euros par demi-journée, dans la limite de 22 jours par mois. Chaque aidant dispose de 66 jours par personne aidée et, depuis le 1er janvier 2025, ce droit se recharge lorsqu’il accompagne un autre proche, jusqu’à quatre personnes et 264 jours sur la carrière. La demande se fait auprès de votre caisse, à l’aide d’un formulaire complété par une attestation de l’employeur.

Les droits à la retraite de l’aidant

Réduire ou interrompre son activité pour aider un proche pèse sur les droits à la retraite. L’assurance vieillesse des aidants (AVA), en vigueur depuis le 1er septembre 2023, permet sous conditions de valider des trimestres sans verser de cotisations. Elle concerne notamment les bénéficiaires de l’AJPA et du congé de proche aidant, ainsi que les personnes qui ont cessé ou réduit leur activité pour s’occuper d’un proche en situation de handicap. L’affiliation est gérée par la CAF ou la MSA, automatiquement dans certains cas et sur demande dans d’autres. Il est prudent de vérifier votre situation auprès de votre caisse et de votre caisse de retraite, les règles dépendant de votre parcours.

Se faire relayer pour tenir dans la durée

Le droit au répit

Le droit au répit a été créé par la loi de 2015 pour les proches aidants de bénéficiaires de l’APA qui assurent une présence ou une aide indispensable et ne peuvent pas être remplacés par une autre personne de l’entourage. Lorsque le plan d’aide a atteint son plafond, une majoration peut financer des solutions de relais, dans la limite de 583,52 euros par an au 1er janvier 2026. Elle peut servir à payer un accueil de jour, un hébergement temporaire ou un relais à domicile. Un dispositif complémentaire existe en cas d’hospitalisation de l’aidant, pour organiser en urgence la prise en charge du proche. La demande se fait auprès des services du département, au moment de l’évaluation ou lors d’une révision du plan d’aide.

Les solutions de relais

Plusieurs formules permettent de souffler quelques heures ou quelques jours. L’accueil de jour reçoit la personne malade une ou plusieurs fois par semaine, l’hébergement temporaire la prend en charge pendant une absence ou une hospitalisation, et le baluchonnage fait venir un professionnel à domicile pendant plusieurs jours. Les plateformes d’accompagnement et de répit, présentes dans chaque département, informent, orientent et proposent un soutien aux aidants. Les associations de patients et d’aidants organisent des formations gratuites et des temps d’échange, et le site uniscontrealzheimer.fr rassemble des conseils pratiques. Le portail public pour-les-personnes-agees.gouv.fr recense les structures et les points d’information près de chez vous.

Préserver votre propre santé

Les aidants tiennent dans la durée, mais beaucoup s’épuisent à la tâche. Les signes d’alerte sont connus : troubles du sommeil, irritabilité, renoncement à ses propres soins, isolement progressif, que nous décrivons dans notre article sur le burn-out des aidants familiaux. Parlez-en à votre médecin traitant, qui peut vous orienter et suivre votre propre santé. Mieux comprendre les réactions de votre proche aide aussi à traverser les moments difficiles, par exemple lorsqu’il s’agit de savoir s’il faut mentir à une personne Alzheimer ou de lui proposer des jeux et exercices adaptés. Devenir aidant familial ne passe donc par aucune formalité unique : c’est en faisant évaluer la perte d’autonomie de votre proche, puis en demandant un à un les droits qui correspondent à votre situation, que vous donnerez un cadre à votre engagement et que vous pourrez le faire durer.

Soutenir la recherche sur la maladie d’Alzheimer

Les aides aux aidants répondent à l’urgence du quotidien, la recherche travaille à changer le cours de la maladie. Reconnue d’utilité publique et labellisée IDEAS, la Fondation Recherche Alzheimer finance des projets sélectionnés par un comité scientifique européen indépendant. Un don de 60 euros finance 60 minutes de recherche et ouvre droit à 66 % de réduction d’impôt sur le revenu, ou à 75 % au titre de l’IFI. Mieux accompagner est indispensable aujourd’hui, faire en sorte qu’il n’y ait plus besoin d’accompagner est l’objectif ultime de la Fondation.

FAQ

Les aidants de malades d’Alzheimer : un engagement forcément familial ?

Selon l’étude menée en 2025 par la Fondation Recherche Alzheimer avec Ipsos BVA, dans plus des trois quarts des cas (77 %), l’aidant principal est un membre de la famille, généralement un enfant (41 %) ou le conjoint (27 %).

Ces aidants sont majoritairement des femmes (57 %), âgées en moyenne de 56 ans et actives professionnellement (63 %), ce qui illustre le poids considérable de cet engagement dans la vie personnelle et professionnelle.

L’enquête met en évidence une forte proximité géographique : 55 % des aidants résident à moins d’une heure de la personne malade, et près d’un quart (24 %) vivent au même domicile – une proportion qui grimpe à 59 % lorsque l’aidant est le conjoint.

Le temps consacré dépend du lien de parenté : 65 % des enfants aidants passent moins de 10 heures par semaine auprès de leur proche, tandis que 54 % des conjoints consacrent 10 heures ou plus à l’accompagnement, notamment pour les activités quotidiennes essentielles.

Pour en savoir plus sur l’étude : ICI

Existe-t-il une carte ou un statut officiel d’aidant familial ?

Il n’existe pas de carte nationale ni de procédure d’inscription. La loi du 28 décembre 2015 reconnaît comme proche aidant toute personne qui aide de façon régulière et non professionnelle un proche en perte d’autonomie. Ce statut ouvre des droits qui se demandent séparément, comme le congé de proche aidant, l’allocation journalière ou le droit au répit.

Peut-on être rémunéré pour s’occuper de son conjoint malade ?

Avec l’APA, non : le conjoint, le concubin et le partenaire de pacs ne peuvent pas être salariés par la personne aidée. Avec la PCH, le conjoint peut percevoir un dédommagement, et être salarié uniquement si l’état de la personne nécessite une aide totale et une présence constante ou quasi constante. L’allocation journalière du proche aidant reste par ailleurs accessible au conjoint qui réduit ou suspend son activité professionnelle.

Quelle aide la CAF verse-t-elle pour devenir aidant familial ?

La CAF, ou la MSA selon votre régime, verse l’allocation journalière du proche aidant aux personnes qui réduisent ou interrompent leur activité pour aider un proche. Son montant est de 66,64 euros par jour au 1er janvier 2026, dans la limite de 66 jours par personne aidée. La caisse gère également l’affiliation à l’assurance vieillesse des aidants.

Faut-il un lien de parenté pour être reconnu proche aidant ?

Non. La définition légale inclut le conjoint et la famille, mais aussi toute personne qui réside avec la personne aidée ou entretient avec elle des liens étroits et stables. Un ami ou un voisin qui apporte une aide régulière peut donc être reconnu comme proche aidant.

Vers qui se tourner pour être accompagné dans les démarches ?

Les services du département, le centre communal d’action sociale et le point d’information local dédié aux personnes âgées sont les premiers interlocuteurs pour les dossiers. Les associations de patients et d’aidants et les plateformes d’accompagnement et de répit sont des ressources pertinentes pour l’aide au quotidien, de même que le site uniscontrealzheimer.fr. La Fondation Recherche Alzheimer, consacrée au financement de la recherche et à l’information du public, ne propose pas d’accompagnement social.