D’après une communication du Professeur Jean-Claude Ameisen, , médecin–chercheur, président du Comité consultatif national d’éthique, lors des Entretiens de la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer 2014 à la Maison de la Chimie.
C’est un fait acquis. La richesse de nos relations avec les autres aide à prévenir la maladie d’Alzheimer. Elle continue de jouer un rôle majeur chez les personnes qui en sont atteintes. Quand une maladie ne peut être guérie, il faut se concentrer sur le bien-être du patient. La richesse de ses liens sociaux y contribue, qui lui permet de mieux vivre sa maladie. Une société qui le coupe du monde perd son humanité. En France, nous avons pourtant tendance à isoler ces patients, dans l’intention de leur rendre service…Soit ils vivent à domicile, mais sans accompagnement spécialisé, avec pour seule aide leur famille qui risque de s’épuiser. Soit ils vivent en institution, coupés des autres. Dans beaucoup d’établissements, on leur permet de survivre, mais pas vraiment de vivre. D’autres pays ont choisi une voie différente. En Suède, les personnes handicapées, quel que soit la cause de leur handicap, sont accompagnées à leur domicile ou, si elles le souhaitent, dans des maisons ou des appartements adaptés où l’on en prend soin. Prendre soin n’est pas forcément synonyme de médicament. C’est aussi et d’abord attacher de l’importance à la personne. En Suède, retrancher une personne handicapée de la société constitue un déni de ses droits civiques fondamentaux. Elle a le droit de vivre parmi les autres ! La France n’a pas encore opéré ce profond changement culturel et sociétal. Nous continuons de prendre des mesures ponctuelles au travers de Plans Alzheimer, de Plan autisme, de Plan canicule… Il serait plus efficace d’adopter une approche globale, pour l’ensemble des personnes vulnérables, qui porterait des possibilités nouvelles de les accompagner au mieux.
