Le patient et ses proches ne se retrouvent pas seuls face à la maladie d’Alzheimer. À chaque stade, de nombreuses propositions peuvent être faites ! Ce guide vous en présente les grandes lignes, des premiers signes d’alerte jusqu’aux stades plus évolués de la maladie. Notez qu’il s’agit de points de repère et non d’un mode d’emploi, car chaque personne et chaque situation sont uniques : les conseils et propositions dans le cadre de cette maladie doivent s’adapter à chaque individu.
- Au stade léger, détecter la maladie, comprendre les symptômes et les accepter, mettre en place un style de vie vertueux et toutes les mesures pouvant ralentir l’évolution des symptômes
- Les premiers signes et le repérage de la maladie
Rien de plus ordinaire qu’un trou de mémoire, et particulièrement quand une personne commence à vieillir. Bien souvent, il est bénin, lié à la fatigue, au stress ou aux difficultés de concentration. Certains signes doivent néanmoins retenir l’attention : la plainte mnésique est-elle persistante ? Est-elle associée à d’autres modifications (par exemple aggravation de l’anxiété, diminution de la motivation ou des initiatives, difficulté à s’organiser ou à s’orienter dans l’espace et/ou dans le temps…) ? Concorde-t-elle avec des témoignages de l’entourage qui s’inquiète d’éventuels changements de comportement (conduite automobile dangereuse, incidents financiers, sautes d’humeur…) ? Dans ces cas, il est important de se rendre chez son médecin généraliste et de lui en parler. Votre généraliste pourra vous questionner sur la nature de ces oublis, et parfois proposer des « tests cognitifs » qui permettent déjà d’orienter entre une plainte tout à fait banale et une plainte plus suspecte. Ces tests de repérage des troubles cognitifs se déroulent habituellement sous forme de questions au patient et à l’entourage et sont parfois sources d’anxiété : l’objectif est bien de mieux comprendre l’origine des oublis et pas de « noter » les personnes !
Attention : les oublis fréquents ne sont pas la seule façon par laquelle une maladie d’Alzheimer peut se révéler ! N’hésitez pas à consulter également si d’autres changements, sans rapport apparent avec la mémoire, vous inquiètent : problèmes d’orientation, de l’attention, du langage (chercher ses mots ou mal les prononcer par exemple)…
- La consultation mémoire
Cette première étape permet dans la plupart des cas de détecter la présence d’un trouble neurocognitif (on parle de trouble neurocognitif mineur ou majeur, selon le retentissement des symptômes sur l’indépendance dans la réalisation des tâches de la vie quotidienne). La question suivante est de connaitre la cause de ce trouble neurocognitif, en particulier s’il est secondaire à une maladie neuroévolutive (comme la maladie d’Alzheimer ou la maladie à corps de Lewy par exemple), ou à une autre cause (à des lésions vasculaires cérébrales ou à des causes rares). Pour cela, le médecin généraliste va habituellement proposer la réalisation d’une imagerie du cerveau (IRM la plupart du temps), une prise de sang et souvent une orientation vers la consultation mémoire chez un spécialiste (neurologue, gériatre, psychiatre). Celui-ci pourra vous examiner à nouveau (souvent en posant de nouvelles questions), et demander des examens complémentaires : tests neuropsychologiques, autres examens d’imagerie (IRM, scintigraphie, TEP-Scanner selon les situations), et éventuellement proposer la réalisation d’une ponction lombaire ou d’examens sanguins spécialisés. Parfois ils pourront être réalisés dans le cadre d’une hospitalisation de jour spécialisée. A chaque étape, les praticiens vont questionner avec vous la pertinence ou non de réaliser ces examens, ce qu’on en attend et les résultats possibles ; on propose un diagnostic au moment opportun, c’est-à-dire quand on estime que le bénéfice d’un diagnostic précis est important, et en partageant la décision avec les patients. À l’issue d’une concertation entre les différents intervenants, les conclusions sont posées, puis transmises au patient : l’existence d’un trouble neurocognitif est-elle confirmée ? À quoi est-il dû ? Vers quelle prise en charge s’orienter ? L’annonce de ce diagnostic est un moment délicat pour le patient et son entourage, pouvant dans certains cas être repris durant plusieurs consultations, et parfois accompagnés par d’autres professionnels (psychologues, infirmiers…). L’annonce diagnostique est une étape majeure du parcours, et déjà la première pierre de la prise en soins : connaitre la maladie, comprendre les symptômes, et apprendre progressivement à les accepter. Des modalités de remédiation cognitive peuvent être proposées, parfois du soutien psychologique, dans certains cas des ajustements pharmacologiques (diminution de médicaments qui pourraient affecter la mémoire, introduction de médicaments pouvant soulager certains symptômes), et dans certains cas, une proposition de participer à la recherche thérapeutique. Il n’y a jamais « rien à faire » !
- Au stade modéré, préserver l’indépendance, anticiper le futur
- L’organisation du domicile
À la lumière des conclusions de la consultation mémoire ou du médecin généraliste, il s’agit maintenant de réorganiser le quotidien du patient (sans tout changer non plus !). Un savant équilibre est à trouver entre la prise en compte de ses nouveaux besoins, l’importance de maintenir son indépendance au maximum et le souci de son bien-être ! La ligne de crête est parfois étroite entre désir de maintenir l’indépendance, et acceptation progressive des aides : c’est parfois une source de tension entre le patient et ses proches.
Les aides doivent être adaptées à chaque personne, ses besoins et ses désirs : dans bon nombre de cas, cela comprend l’aide « informelle » apportée par les proches, qu’il faut savoir reconnaitre et accompagner. Il existe aussi de nombreuses modalités d’aides professionnelles : portage des repas à domicile, passage d’une aide-ménagère ou auxiliaire de vie, d’un infirmier libéral pour la prise de médicaments, la toilette… Elles sont pour la plupart financées par l’APA (si > 60 ans, sinon la MDPH), l’Assurance Maladie ou l’Aide Sociale. Pour les connaître et en bénéficier, les familles peuvent s’adresser aux organismes spécialisés dans ce domaine (CLIC, DAC, CCAS…).
- Les interventions non-médicamenteuses
Les interventions non-médicamenteuses sont des interventions cognitives, comportementales, corporelles, nutritionnelles ou psychosociales ciblées sur un problème de santé et encadrées par des professionnels formés. Elles peuvent permettre la remédiation cognitive et ont pour objectif l’entretien du fonctionnement cognitif, le maintien de la qualité de vie et de la participation de la personne aux activités du quotidien. Les professionnels les plus souvent sollicités en ville sont les orthophonistes, les ergothérapeutes et psychomotricien (souvent dans le cadre des ESA équipes spécialisées Alzheimer) ou kinésithérapeute. Ces modalités nécessitent une ordonnance médicale et sont prises en charge par l’assurance maladie. Des ateliers de stimulation cognitive ou des sessions de remédiation en hôpital de jour sont parfois proposées, dans un cadre associatif ou hospitalier, et permettent de bénéficier de l’expertise d’autres professionnels, comme les neuropsychologues. Il existe de nombreuses autres modalités d’interventions non médicamenteuses, basées sur l’activité physique adaptée, la créativité (art-thérapie, musicothérapie, danse…), les thérapies ‘sensorielles’ ou basées sur le contrôle émotionnel.
- Les thérapies médicamenteuses
À ce jour, pas de médicament miracle pour guérir la maladie d’Alzheimer ! Mais de nombreuses études sont en cours dans le monde entier. La piste la plus avancée actuellement semble être celle de l’immunothérapie ciblant les protéines impliquées dans la maladie, qui vise à agir directement sur les lésions neuronales en éliminant le peptide bêta amyloïde et la protéine Tau. Si le patient souhaite participer à un protocole de recherche, il peut prendre contact ou être adressé au CMRR (Centre de Mémoire de Ressource et de Recherche) le plus proche de chez lui.
En attendant que ces recherches aboutissent, des médicaments symptomatiques sont parfois prescrits, soit des médicaments visant à améliorer certaines modifications du comportement (par exemple des traitements antidépresseurs en cas d’anxiété ou de syndrome dépressif), ou à lutter contre l’aggravation des troubles cognitifs (traitements anticholinesterasiques comme le donepezil, la galantamine et la rivastigmine ; ou bien la memantine ; ces médicaments ne sont pas pris en charge par l’Assurance Maladie). Leur bénéfice reste modeste mais ces médicaments peuvent être proposées en complément des autres modalités de prise en soins.
- Au stade plus avancé, accompagner l’augmentation des difficultés du quotidien et parfois des modifications du comportement
- Contrôler les modifications du comportement
Ces troubles sont très divers d’un patient à l’autre (problèmes de sommeil, de motivation, apathie, irritabilité, dépression, anxiété … et parfois agitation, hallucinations, désinhibition etc.). L’analyse de ces symptômes doit être fine et la première réponse est non médicamenteuse : rechercher une cause somatique ou psychique, comprendre leur origine, proposer des explications au patient et à son entourage, soutenir le quotidien, adapter sa communication… Dans certains cas, ces mesures ne suffisent pas, et différents médicaments peuvent être proposés, selon la nature du symptôme et le terrain de la personne (existence d’autres problèmes de santé, d’autres médicaments…). Il s’agit souvent de traitement antidépresseur, mais pas uniquement.
- Adapter l’environnement
L’apparition des troubles du comportement et l’entrée dans la dépendance pour des activités basiques du quotidien marquent parfois les limites du maintien à domicile. Toutefois, il n’y a aucune règle absolue sur le choix de rester à domicile avec des aides extérieurs ou la décision d’entrée en EHPAD. Ces décisions sont souvent difficiles, doivent être anticipées au maximum et partagées en famille si possible ainsi qu’avec le corps médical et paramédical si besoin. Il est important de lutter contre la culpabilité au sujet de ces décisions complexes.
Les établissements, comme les EHPAD, parfois dans le cadre d’unités dédiées aux problématiques cognitives ou comportementales, permettent de bénéficier d’un environnement sécurisé et d’un accès aux soins simplifié.
Quel que soit le cadre privilégié, l’essentiel de la prise en charge va consister à compenser la perte d’indépendance pour offrir au patient le meilleur quotidien possible. Les soins sont à la fois physiques (aides pour les besoins du quotidien…) et psychologiques (soulagement de la tristesse quand elle existe, maintien du lien avec les proches…).
L’évolution des troubles neurocognitifs est souvent lente, sur de nombreuses années, et hétérogènes, différente pour chaque personne. Ces repères décrits correspondent à des situations classiques, d’aggravation de la maladie sur des années, mais chaque situation est unique et un « mode d’emploi » type n’existe pas ! Il faut pour chaque personne s’adapter à la maladie qu’il présente, son acceptation des symptômes et ses croyances, ses autres problèmes de santé, son histoire de vie et sa personnalité, ses désirs et souhaits, ainsi que ceux de ses proches.
| Des soins pour les aidants aussi !
Le rôle d’aidant est un défi de taille ! Collaborateur indispensable des professionnels du soin dans l’accompagnement du malade, il sera d’autant plus efficace qu’il aura su lui-même se préserver, physiquement et psychologiquement. Beaucoup ont tendance à mettre de côté leurs propres besoins pour se dévouer entièrement à ceux de leur proche malade. Cruelle erreur, car il est impossible de tenir un rythme aussi exigeant dans le temps : ils peuvent s’exposer à l’épuisement, qui risque de les rendre inopérationnels auprès de leur proche. Pour éviter cet écueil, des soins et diverses formes d’accompagnement leur sont proposés à eux aussi. Ils concernent tous les plans : suivi par un psychologue, forums de conseils et de soutien, soulagement du fardeau administratif par des travailleurs sociaux, solutions de répit… Au moindre signe d’alerte (perte de poids, de sommeil, forte anxiété, consommation majorée d’alcool ou de médicaments anxiolytiques…), il est crucial de s’appuyer dessus pour repartir de plus belle. |
Ressources utiles :
En savoir plus sur les symptômes et le diagnostic de la maladie d’Alzheimer
En savoir plus sur la consultation mémoire
Recommandations pour la prise en charge des maladies neurocognitives
Société Française de Gériatrie et Gérontologie (SFGG),
Fédération des Centres Mémoire (FCM)
Société Francophone de Psychogériatrie et Psychiatrie de la Personne Âgée (SF3PA) :
